Journal of Mazandaran University of Medical Sciences
مجله دانشگاه علوم پزشکی مازندران
J Mazandaran Univ Med Sci
Medical Sciences
http://jmums.mazums.ac.ir
1
admin
1735-9260
1735-9279
fa
jalali
1401
2
1
gregorian
2022
5
1
32
209
online
1
fulltext
fa
فراوانی اقدامات پزشکی بدون نتیجه و هزینه آن در نوزادان فوت شده با احتمال تشخیصی بیماری های متابولیک ارثی در مرکز طبی کودکان، ایران
Frequency of Medical Futility and its Costs in Deceased Neonates with a Probable Diagnosis of Inherited Metabolic Disorder in Children’s Medical Center, Iran
اخلاق پزشکی
Medical Ethics
پژوهشي-کامل
Research(Original)
<span style="font-size:12pt"><span style="line-height:92%"><span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="font-family:"Times New Roman","serif""><span lang="FA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Koodak""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.1pt">سابقه</span></span></span></span><span lang="AR-SA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Koodak""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.1pt"> و هدف:</span></span></span></span> <span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">اقدامات پزشکی بدون نتیجه به مداخله</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">های تشخیصی و درمانی گفته می</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">شود که با اهداف پزشکی</span></span> <span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">انجام شده است، اما فایده ای برای بیمار ندارند. در این مطالعه فراوانی اقدامات پزشکی بدون نتیجه و هزینههای مربوط به آن در نوزادان فوت شده با تشخیص احتمالی بیماری</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">های متابولیک ارثی بررسی شد.</span></span><span lang="FA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Zar""><span style="color:#0e101a"></span></span></span></span></span></span></span></span><br>
<span style="font-size:12pt"><span style="text-justify:kashida"><span style="text-kashida:0%"><span style="line-height:92%"><span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="font-family:"Times New Roman","serif""><span lang="AR-SA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Koodak""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.1pt">مواد و روش</span></span></span></span><span lang="FA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.1pt"></span></span></span></span><span lang="AR-SA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Koodak""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.1pt">ها:</span></span></span></span> <span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">این پژوهش مقطعی با مرور پرونده</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">های بیمارستانی تمامی نوزادان بستری شده در بیمارستان مرکز طبی کودکان تهران، طی دوره چهارساله (1395-1392) اجرا شد.</span></span> <span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">اطلاعات دموگرافیک، مدت زمان بستری، اقدامات درمانی و تشخیصی انجام شده و هزینه ها برای این بیماران ثبت شد.</span></span><span lang="FA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span></span></span></span></span></span></span></span></span><br>
<span style="font-size:12pt"><span style="text-justify:kashida"><span style="text-kashida:0%"><span style="line-height:92%"><span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="font-family:"Times New Roman","serif""><span lang="AR-SA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Koodak""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.2pt">یافته</span></span></span></span><span lang="FA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.2pt"></span></span></span></span><span lang="AR-SA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Koodak""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.2pt">ها:</span></span></span></span> <span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">از مجموع 1668نوزاد بستری شده، 20 مورد (2/1 درصد) در بخش مراقبت ویژه نوزادان با تشخیص احتمالی بیماری</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">های ارثی متابولیک فوت شدند. در 6 مورد (30 درصد) سابقه فوت در فرزندان قبلی خانواده وجود داشت. تعداد روزهای بستری بیماران در بخش مراقبت ویژه نوزادان به</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">طور کلی 290 روز- بیمار و در محدوده20 ساعت تا 37 روز بود. هزینه</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">های بستری و اقدامات تشخیصی و دارویی محاسبه شد. علی</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">رغم این</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">که در 8 مورد (40</span></span> <span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">درصد)، والدین خواستار توقف درمان بی</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">نتیجه بودند، تیم درمان این روند را فقط برای یک نوزاد متوقف و شرایط بی</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">دردی را فراهم نمود. اقدامات درمانی بی</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">نتیجه برای سایر نوزدان تا زمان مرگ ادامه داشت.</span></span><span lang="FA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span></span></span></span></span></span></span></span></span><br>
<span style="font-size:12pt"><span style="text-justify:kashida"><span style="text-kashida:0%"><span style="line-height:92%"><span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="font-family:"Times New Roman","serif""><span lang="AR-SA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Koodak""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.2pt">استنتاج:</span></span></span></span> <span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">اقدامات پزشکی بدون نتیجه در نوزادان با بیماری</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">های متابولیک ارثی، چندان نادر نیست. عدم وجود دستورالعمل مشخص برای چنین شرایطی، منجر به تداوم درمان های بی نتیجه از جانب تیم درمان می</span></span><span lang="AR-SA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"></span></span><span lang="FA" style="font-family:"B Zar""><span style="color:black">شود</span></span><span dir="LTR" style="color:black">.</span><span lang="AR-SA" style="line-height:92%"><span style="font-family:"B Zar""><span style="color:black"><span style="letter-spacing:-.2pt"></span></span></span></span></span></span></span></span></span></span></span><br>
<span dir="LTR"></span>
<span style="font-size:12pt"><span style="line-height:150%"><span style="font-family:"Times New Roman","serif""><b><span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%"><span style="font-family:"Arial","sans-serif""><span style="letter-spacing:-.2pt">Background and purpose:</span></span></span></span></b> <span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%">Futile medical care is referred to any medical intervention or activity that bring no benefit to patients. The aim of this study was to evaluate the frequency of futile treatment and its cost in neonates with a probable diagnosis of inherited metabolic disorder.</span></span></span></span></span><br>
<span style="font-size:12pt"><span style="line-height:150%"><span style="font-family:"Times New Roman","serif""><b><span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%"><span style="font-family:"Arial","sans-serif"">Materials and methods:</span></span></span></b><b> </b><span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%">In this cross-sectional study, hospitalization records of all admitted neonates in Children's Medical Center, Tehran were evaluated between 2013 and 2016. Demographic characteristics of the patients, duration of hospitalization, diagnostic and therapeutic management, and costs were investigated.</span></span></span></span></span><br>
<span style="font-size:12pt"><span style="line-height:150%"><span style="font-family:"Times New Roman","serif""><b><span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%"><span style="font-family:"Arial","sans-serif"">Results:</span></span></span></b><b> </b><span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%">In the period studied, 1668 neonates were hospitalized of whom 20 (1.2%) died in neonatal intensive care unite with a probable diagnosis of inherited metabolic disorder. Six (30%) cases had deceased siblings. The total duration of hospitalization was 290 day-patient ranging from 20 hours to 37 days. The costs of hospitalization and medical treatments were calculated. Despite disagreement of eight (40%) parents with any futile treatments, the medical team discontinued the futile care in only one case who received palliative care. In other patients futile treatment continued before death.</span></span></span></span></span><br>
<span style="font-size:12pt"><span style="line-height:150%"><span style="vertical-align:top"><span style="font-family:"Times New Roman","serif""><b><span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%"><span style="font-family:"Arial","sans-serif"">Conclusion:</span></span></span></b> <span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%">Futile medical treatments in neonates with inherited metabolic disorders are not <span style="letter-spacing:-.1pt">uncommon. Lack of a comprehensive guideline about this issue leads to continuation of futile medical care.</span></span></span><i><span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%"><span style="letter-spacing:-.1pt"></span></span></span></i></span></span></span></span><br>
<span style="font-size:12pt"><span style="line-height:150%"><span style="tab-stops:121.45pt"><span style="font-family:"Times New Roman","serif""><b><i><span style="font-size:10.0pt"><span style="line-height:150%"></span></span></i></b></span></span></span></span><br>
اقدامات پزشکی بدون نتیجه, بیماریهای متابولیک ارثی, نوزاد, هزینه بیماری
medical futility, inherited metabolic diseases, newborn, cost of illness
125
133
http://jmums.mazums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-7510-1&slc_lang=fa&sid=1
Mahshid
Darabi
مهشید
دارابی
mah8.darabi@gmail.com
1003194753284600144942
1003194753284600144942
No
Assistant Professor, Department of Pediatrics, Faculty of Medicine, Abadan University of Medical Sciences, Abadan, Iran
استادیار، گروه کودکان، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی آبادان، آبادان، ایران
Leila
Shahbaznejad
لیلا
شهبازنژاد
leilashahbaznezhad@yahoo.com
1003194753284600144943
1003194753284600144943
No
Assistant Professor, Pediatric Infectious Diseases Research Center, Communicable Diseases Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran
استادیار، مرکز تحقیقات عفونی اطفال، پژوهشکده بیماری های واگیر، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران
Mansure
Madani
منصوره
مدنی
Mansuremadani@gmail.com
1003194753284600144944
1003194753284600144944
No
PhD in Medical Ethics, Research Ethics Group, Qom University of Medical Sciences, Qom, Iran
دکترای اخلاق پزشکی، کارگروه اخلاق پژوهش، دانشگاه علوم پزشکی قم، قم، ایران
Maliheh
Kadivar
ملیحه
کدیور
kadivarm@tums.ac.ir
1003194753284600144945
1003194753284600144945
Yes
Professor, Department of Pediatrics, Faculty of Medicine, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran
استاد، گروه کودکان، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران