fa گزارش اولیه ثبت نظام مند بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در استان مازندران اپیدمیولوژی Epidemiology پژوهشي-کامل Research(Original) <p dir="RTL" style="text-align:justify;text-justify:kashida;text-kashida:0%;text-indent:17.0pt;line-height:82%;direction:rtl;unicode-bidi:embed;"><span style="letter-spacing:-.1pt;"><span style="color:black;"><span style="font-family:b koodak;">سابقه</span></span></span><span style="letter-spacing:-.1pt;"><span style="color:black;"><span style="font-family:b koodak;"> و هدف:</span></span></span> <span style="font-family:b zar;">سامانه ثبت الکترونیک بیماران مبتلا به بتا تالاسمی ماژور با هدف ایجاد بانک اطلاعاتی سریع و صحیح برای استفاده محققان و برنامه</span><span style="font-family:b zar;">‌</span><span style="font-family:b zar;">ریزان درمان بیماران طراحی و ایجاد شد. این گزارش وضعیت بیماران ثبت شده در تابستان 1395 را نشان می</span><span style="font-family:b zar;">‌</span><span style="font-family:b zar;">دهد</span><span dir="LTR">.</span></p> <p dir="RTL" style="text-align:justify;text-justify:kashida;text-kashida:0%;text-indent:17.0pt;line-height:82%;direction:rtl;unicode-bidi:embed;"><span style="letter-spacing:-.1pt;"><span style="color:black;"><span style="font-family:b koodak;">مواد و روش</span></span></span><span style="letter-spacing:-.1pt;"><span style="color:black;"><span style="font-family:b zar;">‌</span></span></span><span style="letter-spacing:-.1pt;"><span style="color:black;"><span style="font-family:b koodak;">ها:</span></span></span> <span style="font-family:b zar;">در مطالعه توصیفی حاضر، اطلاعات ثبت شده در بخش</span><span style="font-family:b zar;">‌</span><span style="font-family:b zar;">های اپیدمیولوژیک، معاینات بالینی، عوارض بیماری، آزمایشات روتین و داروهای مصرفی، موارد جدید و فوت در سامانه ثبت می</span><span style="font-family:b zar;">‌</span><span style="font-family:b zar;">گردد. از آمار توصیفی برای گزارش داده</span><span style="font-family:b zar;">‌</span><span style="font-family:b zar;">ها استفاده شد.</span></p> <p dir="RTL" style="text-align:justify;line-height:82%;direction:rtl;unicode-bidi:embed;"><span style="letter-spacing:-.2pt;"><span style="color:black;"><span style="font-family:b koodak;">یافته</span></span></span><span style="letter-spacing:-.2pt;"><span style="color:black;"><span style="font-family:b zar;">‌</span></span></span><span style="letter-spacing:-.2pt;"><span style="color:black;"><span style="font-family:b koodak;">ها:</span></span></span> <span style="font-family:b zar;">تا نیمه تابستان 1395 تعداد 1053 بیمار شامل 500 مذکر (5/47 %) و 553 مونث (5/52 %) از 14 بیمارستان در سامانه ثبت شده .این تعداد حدود نیمی از بیماران زیر پوشش دانشگاه متبوع است. 920 نفر(4/87 %) &nbsp;وابسته به تزریق خون بودند. تعداد 571 نفر (2/54 %) مجرد بودند. به لحاظ تحصیلات 314 نفر (8/29%) دارای تحصیلات بالاتر از دیپلم هستند. 350 نفر (2/33 %) شاغل بودند</span><span dir="LTR"><span style="font-family:calibri,sans-serif;">.</span></span><span style="font-family:b zar;"> تعداد 606 (58 %) مورد سابقه اسپلنکتومی دارند. کم کاری پارا تیروئید در 145 نفر (3/14 %)، دیابت قندی در 120 نفر (12%)، کم</span><span style="font-family:b zar;">‌</span><span style="font-family:b zar;">کاری تیروئید در 112 نفر (11 %) گزارش شدند. تعداد 113 مورد (2/11 %) دچارکاردیومیوپاتی بودند. رژیم درمانی آهن زدا در 4/50 % بیماران دسفروکسامین تنها و در 3/24 % دسفروکسامین و دفریپرون بود.</span></p> <p dir="RTL" style="text-align:justify;text-justify:kashida;text-kashida:0%;text-indent:17.0pt;line-height:82%;direction:rtl;unicode-bidi:embed;"></p> <p dir="RTL" style="text-align:justify;text-justify:kashida;text-kashida:0%;text-indent:17.0pt;line-height:82%;direction:rtl;unicode-bidi:embed;"><span style="letter-spacing:-.2pt;"><span style="color:black;"><span style="font-family:b koodak;">استنتاج:</span></span></span> <span style="font-family:b zar;">پژوهش حاضر نشان داد، علی رغم کامل نبودن رکوردها در سامانه ثبت بیماران تالاسمی ماژور، سیستم الکترونیکی جامع می تواند نظام مراقبت بیماران تالاسمی ماژور را ارتقا بخشد.</span></p> <p><strong>Background and purpose:</strong> The electronic registry of patients with beta thalassemia major was developed in Thalassemia Research Center affiliated with Mazandaran University of Medical Sciences in order to provide an accurate database for researchers and health planners. This study reports the condition of patients registered in Mazandaran province till summer 2016.</p> <p><strong>Materials and methods:</strong> In this descriptive study, the following information was recorded in the registry system: epidemiologic data, clinical examination data, complications, routine laboratory test results, medications, new cases, and death. Descriptive statistics were used to summarize the data.</p> <p><strong>Results:</strong> Until the summer 2016, 1053 patients including 500 (47.5%) males and 553 (52.5%) females were registered in 14 hospitals. These were half of the number of patients receiving care by the aforementioned University.&nbsp; Among the patients, 920 (87.4%) were transfusion dependent. Single patients included 54.2% (n= 571). The level of formal education was beyond high school in 29.8% (n= 314). Three hundred and fifty (33.2%) patients were employed. Splenectomy was done in 606 (58%) patients. Diabetes mellitus, hypoparathyroidism, and hypothyroidism were diagnosed in at least 12% (n= 120), 14.3% (n= 145), and 11% (n= 112), respectively. Cardiomyopathy was observed in 113 (11.2%) cases. The most common iron chelators medication was desferrioxamine, which was used alone (50.4%) or in combination with deferiprone (24.3%).</p> <p><strong>Conclusion:</strong> Current research showed that in spite of incompleteness of records at the electronic registry of patients with beta thalassemia major, a comprehensive electronic system could enhance the level of care provided for involved patients.</p> <p></p> سامانه ثبت بیماران, بتا تالاسمی ماژور, استان مازندران electronic registry, beta thalassemia major, Mazandaran province 54 65 http://jmums.mazums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-4501-4&slc_lang=fa&sid=1 Mehrnoush Kosaryan مهرنوش کوثریان 100319475328460078398 100319475328460078398 No Professor, Department of Pediatric Endocrinology, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran استاد بیماری های غدد اطفال، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران Hossein Karami حسین کرمی 100319475328460078399 100319475328460078399 No Associate Professor, Department of Pediatric Hematology and Oncology, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran دانشیار هماتولوژی و انکولوژی اطفال، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران Abbas Alipour عباس علیپور Alipour.abbas59@gmail.com 100319475328460078400 100319475328460078400 Yes Associate Professor, Department of Epidemiology, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran استادیار اپیدمیولوژی، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران Rozita Akbarzadeh رزیتا اکبرزاده 100319475328460078401 100319475328460078401 No General Practitioner, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran پزشک عمومی، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران Aily Aliasgharian آیلی علی اصغریان 100319475328460078402 100319475328460078402 No MSc Student in Medical Microbiology, Student Research Committee, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran دانشجوی کارشناس ارشد میکروب شناسی پزشکی، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران Maede Masoudinejhad مائده مسعودی نژاد 100319475328460078403 100319475328460078403 No MSc in Information Technology, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran کارشناس ارشد فن آوری اطلاعات، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران Hadi Darvishi-Khezri هادی درویشی خضری 100319475328460078404 100319475328460078404 No PhD Student, Student Research Committee, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran دانشجوی دکتری پژوهشی، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران