سابقه و هدف: سامانه ثبت الکترونیک بیماران مبتلا به بتا تالاسمی ماژور با هدف ایجاد بانک اطلاعاتی سریع و صحیح برای استفاده محققان و برنامه‌ریزان درمان بیماران طراحی و ایجاد شد. این گزارش وضعیت بیماران ثبت شده در تابستان 1395 را نشان می‌دهد.

مواد و روش‌ها: در مطالعه توصیفی حاضر، اطلاعات ثبت شده در بخش‌های اپیدمیولوژیک، معاینات بالینی، عوارض بیماری، آزمایشات روتین و داروهای مصرفی، موارد جدید و فوت در سامانه ثبت می‌گردد. از آمار توصیفی برای گزارش داده‌ها استفاده شد.

یافته‌ها: تا نیمه تابستان 1395 تعداد 1053 بیمار شامل 500 مذکر (5/47 %) و 553 مونث (5/52 %) از 14 بیمارستان در سامانه ثبت شده .این تعداد حدود نیمی از بیماران زیر پوشش دانشگاه متبوع است. 920 نفر(4/87 %)  وابسته به تزریق خون بودند. تعداد 571 نفر (2/54 %) مجرد بودند. به لحاظ تحصیلات 314 نفر (8/29%) دارای تحصیلات بالاتر از دیپلم هستند. 350 نفر (2/33 %) شاغل بودند. تعداد 606 (58 %) مورد سابقه اسپلنکتومی دارند. کم کاری پارا تیروئید در 145 نفر (3/14 %)، دیابت قندی در 120 نفر (12%)، کم‌کاری تیروئید در 112 نفر (11 %) گزارش شدند. تعداد 113 مورد (2/11 %) دچارکاردیومیوپاتی بودند. رژیم درمانی آهن زدا در 4/50 % بیماران دسفروکسامین تنها و در 3/24 % دسفروکسامین و دفریپرون بود.

استنتاج: پژوهش حاضر نشان داد، علی رغم کامل نبودن رکوردها در سامانه ثبت بیماران تالاسمی ماژور، سیستم الکترونیکی جامع می تواند نظام مراقبت بیماران تالاسمی ماژور را ارتقا بخشد.