دوره 36، شماره 261 - ( مهر 1405 )
جلد 36 شماره 261 صفحات 353-347 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Karami H, Jalali H, Badipour S, Naderisorki M. The Need to Establish a G6PD Deficiency Patient Registry in Mazandaran Province: A Policy Brief. J Mazandaran Univ Med Sci 2026; 36 (261) :347-353
URL: http://jmums.mazums.ac.ir/article-1-23166-fa.html
URL: http://jmums.mazums.ac.ir/article-1-23166-fa.html
کرمی حسین، جلالی حسین، بدیع پور سارا، نادری سورکی محمد. ضرورت راه‌اندازی رجیستری بیماران کمبود G6PD در استان مازندران: خلاصه سیاستی. مجله دانشگاه علوم پزشکی مازندران. 1405; 36 (261) :347-353
چکیده: (23 مشاهده)
کمبود G6PD یک اختلال مغلوب و وابسته به کروموزوم X است که بیش از ۵۰۰ میلیون نفر را در جهان درگیر می‌کند. این آنزیم NADPH تولید می‌کند و گلبول‌های قرمز را در برابر فشار اکسیداتیو محافظت می‌کند؛ قرار گرفتن در معرض باقلا، برخی داروها و عفونت‌ها می‌تواند همولیز حاد و در نوزادان زردی شدید و انسفالوپاتی هیپربیلیروبینمیک ایجاد کند. در مازندران نیاز به یک ثبت یکپارچه استانی G6PD و توصیه‌های سیاستی وجود دارد تا شناسایی، پیگیری طولانی‌مدت، پیشگیری از عوارض و تولید داده بهتر شود. این تحلیل سیاستی بر مرور شواهد و تجربه‌های ثبت‌های ملی و بین‌المللی استوار است. شیوع کمبود G6PD در مازندران ۸ تا ۱۲ درصد است و جهش مدیترانه‌ای غالب است. با بیش از ۳۰ هزار تولد سالانه، دست‌کم ۱۲۰۰ تا ۱۵۰۰ نوزاد مبتلا هر سال متولد می‌شود. این وضعیت از علل عمده بستری نوزادان به دلیل هیپربیلیروبینمی شدید، فتوتراپی و تعویض خون در NICU است، در حالی که داده‌های موجود پراکنده‌اند و پیگیری طولی ندارند.
سه گزینه، حفظ وضع موجود، ایجاد ثبت نگهبان، و گزینه ترجیحی یعنی ثبت یکپارچه جمعیت محور استانی شامل دانشگاه‌های مازندران و بابل، همسو با AHRQ و PARENT و متصل به غربالگری نوزادان و داشبورد NICU، بررسی گردید. ساختار آن طبقه‌بندی سه سطحی مشکوک یا در حال ارزیابی، مثبت تأیید شده و پیگیری طولانی‌مدت است. توصیه‌ها شامل کمیته راهبری مشترک، پایلوت در بیمارستان‌های قطب و سپس گسترش استانی، داشبورد زمان واقعی، آموزش جامعه و کارکنان، کارت هشدار دارو و غذا، و پایش شاخص‌های عملکرد است. پیامدهای مورد انتظار کاهش انسفالوپاتی و ناتوانی عصبی، پیشگیری از همولیز حاد و تزریق خون، کاهش هزینه‌های NICU و توان‌بخشی، زیرساخت پژوهشی و الگویی برای ثبت ملی است. چنین ثبتی مشاوره به‌موقع به خانواده‌ها و تصمیم‌گیری آگاهانه خدمات سلامت را تقویت می‌کند. بنابراین استقرار ثبت یکپارچه استانی G6PD در مازندران امکان‌پذیر، مقرون‌به‌صرفه و ضروری است.
سه گزینه، حفظ وضع موجود، ایجاد ثبت نگهبان، و گزینه ترجیحی یعنی ثبت یکپارچه جمعیت محور استانی شامل دانشگاه‌های مازندران و بابل، همسو با AHRQ و PARENT و متصل به غربالگری نوزادان و داشبورد NICU، بررسی گردید. ساختار آن طبقه‌بندی سه سطحی مشکوک یا در حال ارزیابی، مثبت تأیید شده و پیگیری طولانی‌مدت است. توصیه‌ها شامل کمیته راهبری مشترک، پایلوت در بیمارستان‌های قطب و سپس گسترش استانی، داشبورد زمان واقعی، آموزش جامعه و کارکنان، کارت هشدار دارو و غذا، و پایش شاخص‌های عملکرد است. پیامدهای مورد انتظار کاهش انسفالوپاتی و ناتوانی عصبی، پیشگیری از همولیز حاد و تزریق خون، کاهش هزینه‌های NICU و توان‌بخشی، زیرساخت پژوهشی و الگویی برای ثبت ملی است. چنین ثبتی مشاوره به‌موقع به خانواده‌ها و تصمیم‌گیری آگاهانه خدمات سلامت را تقویت می‌کند. بنابراین استقرار ثبت یکپارچه استانی G6PD در مازندران امکان‌پذیر، مقرون‌به‌صرفه و ضروری است.
واژه‌های کلیدی: کمبود G6PD، نظام ثبت بیماری‌ها (رجیستری)، انسفالوپاتی ناشی از هیپربیلیروبینمی، سلامت نوزادان و کودکان، استان مازندران، سیاست‌گذاری سلامت، همولیز حاد
نوع مطالعه: خلاصه سیاستی |
موضوع مقاله:
سیاست گذاری و مدیریت
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
Articles Copyright © The Author(s). Owned by Mazandaran University of Medical Sciences.
تماس با ما
ساری- میدان معلم- ساختمان شماره2 دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی مازندران- طبقه سوم- معاونت تحقیقات و فناوری- دفترمجله
تلفن: 01134484874
پست الکترونیکی : jmums
mazums.ac.ir
